¿Duelo por los niños autistas?

Luisita o Sho-Shan, primera heroína con síndrome de Asperger de la literatura infantil.

Como lo oyen: hace apenas unos segundos lo escuché en la Hora Nacional -masoquista que es una-; la misma donde un "historiador" afirma, sin morderse la lengua, que Iturbide es el verdadero héroe de la Independencia de México. Escuché a la presidenta de una asociación de Niños Autistas, de cuyo nombre no quiero acordarme (ni del nombre de la dama en cuestión y menos del de su "asociación"), que el primer paso para los padres que acuden a este lugar buscando orientación y comprensión para tratar el problema de sus hijos, es someterlos a un "curso de tanatología" (sic) para que superen el "duelo" por el hijo que les resultó "discapacitado"

Traducción: se les inculca a estos padres desorientados y angustiados que sus criaturas no tienen remedio, que son y seguirán siendo unos marginados sociales, una carga, que no les queda más remedio que resignarse y cargar su cruz... o su "muertito" (pues, según los criterios de la "experta", los niños autistas son muertos en vida por quienes hay que rendir un "duelo")

La tortuguita Noh, mascota de Murasaki, hermanita de Cho-Chan

Como mamá de una niña con síndrome de Asperger, variante del autismo, no pude menos que enfurecerme... como siempre que una "prudente" maestra alude a la "enfermedad" de mi hija o insiste en hacerla hablar a como dé lugar... o alguien la contempla con ojos llenos de desconcierto y compasión. Necedad de gente como la señora que regentea la citada asociación para niños autistas; la ausencia de sensibilidad y experiencia y nula actualización de las maestras que decidieron correr a Lu por antisocial, sin realizar un mínimo esfuerzo por entrar en sintonía con ella y su silencio, fue el detonante de la escritura de Sho shan y la dama oscura, novela que publicaré en el 2009- que contempla no solo el caso de una niñita Asperger, sino de una típica niñita nerd, un niñito travesti, otro más, albino y una familia budista -intenta explicar con la mayor claridad posible en qué consiste el síndrome de Asperger, cómo estos niños y niñas son percibidos por una sociedad intolerante que lo mismo repudia a esta clase de criaturas que a los gays o a los extranjeros.

Reproduzco a continuación un artículo que escribí respecto a las genuinas "capacidades diferentes", mismas que caracterizan a un importante sector de niños mexicanos que no existen para el gobierno y padecen toda clase de injusticias y humillaciones por sus incapacidad para socializar... que no es lo mismo que estar enfermo... y mucho menos muerto.

Cada vez que se invoca a “las personas con capacidades diferentes”, sabemos que se trata de un eufemismo más del vocabulario oficialista que lo mismo sirve para los ciegos que para los Down. Sabemos también, particularmente si somos madres de niños con autismo, hiperactividad o Síndrome de Asperger, caso de mi hija menor, que ellos no están siendo considerados. Tan no existen en el imaginario de nuestros políticos, que la única instancia gubernamental donde se les atiende es el Psiquiátrico Infantil Juan N. Navarro (siendo que se trata de un problema neurológico), cuyo edificio está en vías de la demolición para ser sustituido por unos estacionamientos.
Para este Gobierno que se llena la boca con el rebuscadísimo término “personas con capacidades diferentes”, los niños hiperactivos son “traviesos” y “rebeldes”; los autistas, “loquitos” y los Asperger -que son un poco de ambos-, casos perdidos, niños antisociales que merecen ser castigados. En vista de que ninguna escuela oficial contempla la posibilidad de contratar personal especializado en niños con Síndrome de Asperger, por la sencilla razón de que ignoran que tal cosa existe, los niños de estas características deben recurrir, necesariamente, a escuelas privadas… y ni siquiera así se nos garantiza que recibirán un trato óptimo, porque a fin de cuentas la SEP es la SEP, y la SEP excluye flagrantemente a niños que no son “normales”.
Enseñar a leer a un niño promedio no es lo mismo que enseñar a un Asperger. Sé que se oye feo, pero se ha demostrado que tanto los autistas como los Asperger asimilan las letras con las mismas técnicas con que se entrena a los changuitos… pero sí, aprenden a leer y eso es lo que importa. En Estados Unidos, Canadá y España incluso en Argentina, existen escuelas y universidades exclusivas para esta clase de niños considerados “especiales”, que no “anormales”, porque uno de los rasgos distintivos de los Asperger es su carácter obsesivo que los lleva a hiper-especializarse en un tema, esto es, tienden a ser geniales en un campo específico y una nulidad en todo lo demás. Dicen que Albert Einstein era Asperger: un genio de las matemáticas que no era capaz de atarse las agujetas de los zapatos ni de distinguir un color de otro. Otro ejemplo: el ganador de ocho medallas de oro en los pasados Juegos Olímpicos, Michael Phelps, es un típico Asperger que de haber nacido en México, posiblemente jamás hubiera descubierto sus dotes atléticas. Es muy conocida la historia de que su madre, desesperada porque el niño no se estaba quieto y era echado de todas las escuelas debido a su hiperactividad y su “agresividad” (lo entrecomillo porque la agresividad de los Asperger es muy relativa: se restinge a pellizcos, gritos y jalones), atendió a su instinto maternal que la había hecho reparar en la fijación que sentía el pequeño Michael por las albercas, por lo que decidió inscribirlo en clases de natación para mantenerlo “tranquilo”. El resto ya lo sabemos. Phelps podrá “no dar una” en historia de Estados Unidos y en matemáticas, pero es el posmoderno Tritón.
Otros Asperger que fueron echados de varias escuelas y tipificados como niños problema o de plano idiotas: Bill Gates, el director de cine Tim Burton y el pianista David Helfgott, magistralmente interpretado por Geoffrey Rush en la película Shine: en serio, yo que soy madre de una niña de las características del pianista, puedo afirmar que la actuación de Rush es perfecta: su forma de andar, de hablar, de sacudirse, de “enconcharse”… su total ausencia de empatía social que lo vuelve de una franqueza arrolladora, etcétera. Si tomamos en cuenta que Helfgott prácticamente rompió con su familia –en especial su autoritario padre, un pianista frustrado- para aceptar una beca que le permitiría estudiar piano en el extranjero pero le exigiría asimismo rascarse con sus propias uñas, es un milagro de la naturaleza pues los Asperger casi nunca salen adelante por sí mismos. Tienen que haber una madre o un padre que canalicen sus conductas obsesivas por el rumbo adecuado: estos niños son, sí, potenciales genios… pero también potenciales sociópatas, ¿cómo no van a serlo cuando todo mundo a su alrededor los señala como “raros” y “loquitos”?
Mi hija posee dos intereses obsesivos, uno más que otro: el primero la ropa. Nunca está contenta con las prendas que se le compran. La primera vez que le cortó las mangas a un vestido nuevo me quise morir, pero más tarde entendí que podía ser indicio de algo. A sus siete años, Lulú prácticamente diseña su propia ropa. Cose muy mal, corta muy chueco, pero lo hace con singular alegría y se ha ido perfeccionando. Su última gracia fue intentar re-diseñar el uniforme nuevo de su hermana mayor, aunque lo rescatamos en último minuto, cuando ya tijeras e hilo mágicos de nuestra futura Carolina Herrera se disponían convertir una convencional falda tableada en un traje de drag queen.
Su otra fijación es el dibujo. Puede pasar horas y horas cubriendo libretas enteras de individuos raros mirando al piso y caminando con los talones. O una niña que camina distraída mientras un piano le cae del cuelo. Entre los famosos personajes que mi niña Asperger ha “inmortalizado”, están el Sub Marcos, John Lennon y los Tres Ositos (con un ricito que representa al cuarto personaje del cuento). Y sus dibujos remiten instantáneamente a los de Basquiat, de ahí su apodo.
Y yo estoy orgullosa de su diferencia, como lo estoy de la diferencia de mi hija mayor que tiene otra clase de “capacidades diferentes”: es un genio del diseño en computadora desde los seis años. No es niña de dieces –la geografía es su debilidad, le cuesta trabajo memorizar capitales- pero asombra a propios y extraños con su habilidad con el diseño y la animación y ya ha expuesto públicamente sus creaciones en el Claustro de Sor Juana. Por desgracia el gobierno considera “niños talento” a los que se memorizan las capitales y acumulan dieces, no a los que brillan en una materia específica, particularmente si tiene algo que ver con el arte. De los Asperger: ni hablar. Los mensajes paternalistas no consideran a niños como ellas cuando hablan de “capacidades diferentes”. A lo que se refieren, en realidad, es a aportar limosnas –o hacer como que aportan, que es peor- y no a facilitarles la existencia a los seres a quienes aluden y que, en términos realistas, son tan invisibles como los Asperger y los pequeños Mozart de cualquier disciplina artística.

Una de las primeras cosas que haré durante la promoción de Sho shan y la dama oscura, será convocar a padres de familia que tengan hijos con estas características para formar un frente común contra un sistema educactivo que los desconoce y, al mismo tiempo, realizar actividades que acerquen a los niños "normales" con quienes lo son un poquito menos. De ser posible inaugurar asociaciones exclusivamente para atenderlos.